“Alzheimer, sensibilizar não chega”

“‘A vida não se pode esconder atrás da demência’, afirma a campanha do SNS. Um diagnóstico não apaga uma pessoa. Mas famílias relatam meses de espera por consulta e regressam a casa sem saber quem acompanha ou a quem pedir ajuda.

Uma campanha pode mudar a linguagem. Os cuidados têm de mudar a vida.

A demência pode comprometer a memória, a linguagem e a decisão, mas não elimina todas as formas de presença. Alguém pode esquecer o nome de uma canção e reconhecer-lhe o ritmo; não identificar um rosto e encontrar segurança numa voz familiar. Quando recusa o banho, grita ou se afasta, “agitação” descreve o que observamos, não explica a origem. Pode decorrer da demência e, simultaneamente, sinalizar dor, confusão aguda, medo, vergonha ou perda de controlo sobre a intimidade. Avaliar causas tratáveis e necessidades não reconhecidas é essencial. Compreender antes de controlar é competência clínica e responsabilidade ética.

As famílias precisam de orientação, apoio domiciliário, descanso e acompanhamento. Os profissionais precisam de tempo, equipas, supervisão e treino para interpretar sinais não verbais, preservar escolhas e avaliar antes de medicar ou restringir. Sem estas condições, uma necessidade pode passar despercebida e uma pessoa ser reduzida a um problema a gerir.

Na Escócia, prevê-se pelo menos um ano de apoio pós-diagnóstico. Nos Países Baixos, a gestão de caso articula cuidados e família. São referências de continuidade, não modelos perfeitos. Também Portugal definiu percursos integrados nas Unidades Locais de Saúde. Importa garantir avaliação multidimensional, profissional de referência, plano revisto, apoio ao cuidador e acesso a cuidados continuados e paliativos.

O resultado mede-se na vida das pessoas. Quanto esperam? Que apoio recebem? A formação melhora os cuidados ou produz certificados? O lugar onde se vive não deve determinar o direito ao cuidado.

A Universidade Católica Portuguesa participa como parceira do projeto europeu In-Touch. Nas estruturas residenciais que acolhem pessoas com demência avançada, importa garantir cuidados diferenciados. O projeto avaliará uma intervenção paliativa não farmacológica centrada no conforto, na relação e no envolvimento social, capacitando equipas e envolvendo famílias.

No Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, sensibilizar é apenas o começo. Se a pessoa continua presente, o sistema tem de permanecer com ela. Reconhecer sem acompanhar é outra forma de a deixar desaparecer.”